ME-syke Katrine Hartviksen er med å kjempe kampen for alle de millioner av menneskene i hennes situasjon verden over. Foto: Hedda Hiller

«Det mest hjerteskjærende å være savnet fra er det å være 100 prosent mamma»

Av Hedda Hiller
11.05.2018 13:44 - OPPDATERT 26.11.2018 12:27

– Jeg har tenkt flere ganger at «Når jeg blir frisk skal jeg ta kampen», men den dagen har ikke kommet. Derfor må jeg ta kampen nå.

På lørdag blir Mo i Rana én av bare fire byer i Norge som er en del av den globale synlighetsaksjonen «Millions Missing». Dette er første gangen aksjonen som startet opp i 2016 arrangeres i Rana, og det er ME-syke Katrine Hartviksen som er arrangør.

– Vi kjemper for likeverd og rettigheter for ME-syke, og krever økt tildeling og investering i biomedisinske forskningsprosjekt, flere kliniske forsøk, korrekt medisinsk utdanning og økt politisk forpliktelse, sier Katrine engasjert. Og ikke minst kjemper vi for at de millioner av savnete ME-syke verden over skal bli sett.

Hadde nettopp en smell

Over 100 byer verden over aksjonerer i morgen. I Norge blir «Millions Missing» arrangert i Stavanger, Tønsberg, Tromsø og Mo i Rana. Katrine har fått god støtte fra både Tønsberg og ME-foreningen i Nordland - som er lokalisert i Narvik - i forbindelse med arrangementet. De koster mye å stå ansvarlig for et så stort arrangement med Katrines sykdom, men hun mener aksjonen er så viktig at hun må klare det.

– Jeg kommer til å dra til gågata på lørdag selv om jeg er syk. Dette skal jeg klare! Første gang jeg oppdaget «Millions Missing» i den fantastiske ME-dokumentaren «Unrest» var det en så enorm opplevelse for meg. Endelig var jeg ikke alene med dette lengre, og det vil jeg ikke at noen andre skal være heller, sier Katrine.

(Saken fortsetter under bildet)

Etter å ha sett "Unrest" fant Katrine et helt samfunn av mennesker i samme situasjon som henne på nett. Foto: Hedda Hiller

Hun har nettopp kommet seg på føttene igjen etter en skikkelig smell. Denne gangen var det så ille at hun ikke kunne delta i bursdagsfeiringen til sin fem år gamle sønn.

– Jeg hadde så store smerter og kvalme at jeg ikke klarte å gå ut i stua på bursdagen hans. Til og med legen min var frustrert da. Det er helt grusomt å ligge på et mørkt rom og ikke kunne delta på viktige ting som skjer i livet til barna mine, sier Katrine.

– Heldigvis har jeg gode hjelpere i familien som stiller opp, men det mest hjerteskjærende å være savnet fra er det å være 100 prosent mamma. Hverdagen vår er utrolig uforutsigbar.

Gode krefter bidrar

Mange gode hjelpere har også stilt opp i forhold til aksjonen i gågata på lørdag.

– Jeg sa først at jeg skulle få arrangert dette om så jeg måtte sitte alene i gågata med en plakat og rope «Se meg!», sier Katrine og ler.

– Slik blir det heldigvis ikke. Jeg har fått masse hjelp, ikke minst fra ID-reklame som har sponset meg med plakater og annet trykk. Kraft dansekompani skal danse, Viggo Trulsen fra Viggo Trulsen-band stiller opp med sin egen låt og Hege Johannesen fra ME i Nordland kommer. Det jeg trenger nå er sko!

Skoene Katrine snakker om representerer de savnete millionene. De ME-syke som er savnet fra skole, jobb, sosiale aktiviteter og familieliv. Hun oppfordrer alle som er ME-syke i Rana til å gi et par sko til saken. Om du ønsker å være anonym kan du legge et blått hjerte i skoen. Om du ønsker å stå frem skriver du navn, alder og hvor du er savnet fra på en lapp.

– De er ganske sterkt å se fra «Millions Missing»-aksjoner på nettet med alle de tomme skoene, hvor vi burde hatt folk, sier Katrine med ettertrykk.

Ble syk etter kyssesyke

Selv er hun savnet fra videregående skole. Hun ble syk da hun var 16 år, og tross hard innsats klarte hun aldri å fullføre. Nå gjenstår bare fire fag.

– Jeg har ikke gitt opp, men hovedfokuset mitt er på å være mamma og på å prøve å gjøre en innsats for oss som er ME-syke. Jeg har holdt to foredrag om dette, og ser hvor utrolig etterlengtet det er med informasjon om emnet. Det finnes faktisk fortsatt leger der ute som sier vi ikke vet om dette er psykisk eller fysisk. Det stemmer ikke. Det er fastslått at det er fysisk! Allerede i 1969 stadfestet Verdens helseorganisasjon at det er en nevrologisk sykdom, sier Katrine.

(Saken fortsetter under bildet)

Katrine leser høyt fra dagboka si. Den bruker hun som utgangspunkt for foredragene hun holder. Hun stiller gjerne opp på foredrag, men ber om forståelse for at det ikke er alltid hun klarer. Foto: Hedda Hiller

80 prosent av ME-utbruddene skjer etter en infeksjon. For Katrine var det kyssesyken som var utslagsgivende. Mamma Mette Hartviksen forteller at de over natta fikk en annen jente.

– Hun var en sprudlende fantastisk og aktiv jente, så kom kyssesyken…

Mette Hartviksen ser ømt på datteren.

– Vi trodde vi skulle miste henne. Hun gikk til sengs etter en klassetur og ble liggende i et år. Hun sov i mellom 16 og 36 timer i strekk, og oppi dette måtte jeg og faren stille på jobb. Det vi var igjennom da unner jeg ingen, sier Mette.

Var i 50 prosent jobb

Katrine har vært gjennom Lightning Process, som markedsføres som et treningsprogram for å øke ytelsen på ulike områder. I Norge har metoden blitt spesielt kjent i forbindelse med ME/CFS.

– Jeg ble bedre i en periode og kom meg tilbake i 50 prosent jobb på Cubus. Etter halvannet år kom tilbakefallet, og jeg innså da at jeg hadde oversett alt av symptomer underveis. Jeg kunne løpe på toalettet, kaste opp og sitte der inne med lyset avslått i ti minutter, før jeg tok litt vann i ansiktet og gikk tilbake på jobb. Jeg vil jo være frisk! Jeg vil jo få det til!

– Det er typisk Katrine å stå på på den måten, sier mamma Mette.

– De ansatte på Cubus var helt fantastiske. Det er klart du blir sårbar når du har et ustabilt menneske i jobb, men de fant løsninger hele tiden, og gjorde alt for at jeg skulle få det til, roser Katrine.

Verden snudd på hodet av dokumentar 

En av de viktigste grunnene til at Katrine tar kampen er ønsket om å fjerne stigma knyttet til sykdommen.

– Kunnskapen ligger på nett, men det er få som søker den opp. Det er dessverre ennå slik at mange opplever å bli sett ned på om de står frem som ME-syke. Det er faktisk ikke så lenge siden vil mente at MS var hysteri. Vi må få enda flere midler til forskning på dette området. I fjor ble det bevilget 30 millioner til forskning på ME i Norge, og det høres kanskje ut som mye, men det er bare nok til fire forskningsprosjekter med et begrenset antall deltakere. Mye av problemet med denne kampen er at det er bare ME-pasienter og deres pårørende som kjemper den, og vi har begrenset kapasitet. Jeg har tenkt flere ganger at «Når jeg blir frisk skal jeg ta kampen», men den dagen har ikke kommet. Derfor må jeg ta kampen nå.

(Saken fortsetter under bildet)

Lørdag blir det stor synlighetsaksjon i gågata i regi av "Millions Missing". Om du vil hjelpe Katrine, trenger hun sko. Foto: Hedda Hiller

Det var dokumentaren «Unrest» som snudde verden opp ned for Katrine.

– Jeg satt bare og gråt og gråt. Det fantes jo andre som meg der ute! Jeg har i likhet med andre ME-pasienter akseptert mye over tid. Vi aksepterer å ta våre forhåndsregler og ha våre rutiner for å være så bra som vi kan være. Det var sterkt å få midt i fleisen hvor alvorlig denne sykdommen faktisk er! Det er et helt samfunn på nett, og vi kan ta denne kampen sammen, sier Katrine.

Savner hjelpetiltak

Hun og samboeren Thomas har store utfordringer i hverdagen på tross av at de har mye hjelp fra alle fire besteforeldre. Thomas begynner på jobb klokken seks, og må ta en pause halv åtte for å kjøre ungene i barnehagen. Det er et halvt år siden Katrine klarte å levere dem. Når som helst kan hun falle sammen, og da må Thomas slippe det han har i hendene og være både mamma og pappa, samtidig som han hjelper kjæresten.

– Det er for få hjelpetiltak kommunalt. Det er bare en av de tingene jeg ønsker å få satt på dagsorden, sier Katrine.

Hun ventet 14 og ett halvt år før hun sto frem med sykdommen. Mange fikk sjokk da de skjønte hva hun hadde gått igjennom.

– Det er ikke så enkelt for folk å forstå. De ser meg jo på mitt beste. At jeg kanskje har ligget til sengs hele tiden siden sist de så meg vet jo de lite om når jeg ikke har fortalt om det, sier Katrine og holder inne litt.

– Jeg har på det verste tenkt at det ikke er verdt det. Jeg har når jeg er friskest moderat grad og på mitt sykeste alvorlig grad av ME. Det er forskjellen på himmel og helvete for meg. Den største grunnen til at folk med ME dør er selvmord, og mange reiser til Sveits for å få assistert selvmord. Kollapsene er helt grusomme, og da må jeg klare å holde fokus på at oppturene kommer. Jeg er glad for å kunne si at jeg ikke har hatt selvmordstanker. Jeg skal klare dette! Jeg er mamma til to små gutter, og de er alt for meg, sier Katrine Hartviksen.

Debatt
Rana No oppfordrer leserne til saklig debatt!
Tenk over hva man skriver og vis hensyn. Kommentarfeltet overvåkes av våre moderatorer. Grove overtredelser av normal debattskikk kan straffes med utestengelse.